Qualitäts- und Strukturstandards der deutschen Alpha-1-Center

Institution

Das pneumologische A-1-Center stellt eine Institution dar:

  • Die pneumologischen Alpha-1-Center stellen eine Institution dar unter der Leitung eines Internisten mit Zusatzbezeichnung Pneumologie.

 


Aktivitätsbericht

Die Institution erklärt sich bereit, jährlich einen Aktivitätsbericht zu erstellen:

  • Die Aktivitäten der Center werden in einem Jahresbericht der Kommission zusammen gefasst und den Leitern der Center zur Verfügung gestellt.

 


Duplizierung

Bei einem Weggang der Leitung des Alpha-1-Centers:

  • erfolgt keine automatische Duplizierung des Alpha-1-Centers am neuen Standort.
  • Eine Neugründung am neuen Standort bzw. Weiterführung durch einen neuen Leiter erfordert einen Antrag bei der Kommission.

 


Jährlicher Workshop der Alpha-1-Center

  • Einmal jährich findet ein 1-tägiger Workshop der Leiter der pneumologischen Alpha-1-Center bzw. deren Vertreter statt. 
  • Thematische Schwerpunkte der Veranstaltung sind Erfahrungsaustausch und Aktuelles aus Klinik und Forschung.
  • Die Organisation erfolgt mit freundlicher Unterstützung durch Grifols Deutschland GmbH.

 


Initiierung und Kontrolle der Therapie

Oberstes Gebot für die Alpha-1-Center ist die bestmöglichste Versorgung von
Betroffenen des AATM:

  • Die Institutionen erfüllen die Voraussetzungen, die Indikation für die Behandlung von Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel zu stellen sowie die Therapie einzuleiten und zu steuern.

 


Therapie-Erfahrung

Ein oder mehrere Repräsentanten der Institution besitzen eigene Therapie- Erfahrung im Bereich des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels:

  • D.h. dauerhaft nicht weniger als 10 Patienten oder Beratungsfälle pro Jahr (homo- als auch heterozygot Betroffene bzw. Angehörige).

 


Diagnostik

Die Institutionen können folgende diagnostische Methoden anwenden:

  • Bodyplethysmographie
  • Blutgasanalysen
  • Sonographie
  • Diffusionsmessung
  • Leistungsdiagnostik (z.B. Spiroergometrie, 6-Minuten Gehstrecke)
  • Labor zum Nachweis bzw. Ausschluss des AATM (einschließlich AAT-Serumspiegel-Bestimmung und AATM-Diagnostik mittels Phäno- und Genotypisierung, bspw. mit dem AlphaKit®).

 


Beratungskompetenz

Die Institutionen besitzen eigene Beratungskompetenzen für Kollegen, Patienten und/oder Angehörige hinsichtlich:

  • Diagnostik des AATM
  • Familienscreening und Familienberatung
  • Therapie des AATM
  • Erstattungsfragen/Kassen

Weitere Beratungskompetenzen (zum Teil in Kooperation) bestehen hinsichtlich:

  • Rehabilitation
  • Lungensport
  • Pädiatrische A-1-Center
  • Hepatologie
  • Thoraxchirurgische Beratung
  • Transplantationen (Lunge bzw. Leber)

 


Aufmerksamkeit

Die Alpha-1-Center verstehen sich als aktive Institutionen, die durch mindestens eine Maßnahme pro Jahr die Aufmerksamkeit für den Alpha-1-Antitrypsin-Mangel erhöhen und das Wissen über diese seltene Erkrankung verbreiten.
Dies gilt insbesondere für:

  • Fort- und Weiterbildung für Ärzte und anderes Fachpublikum.
  • Aufklärung von Patienten, Betroffenen und Angehörigen.
  • Aktivitäten hinsichtlich Öffentlichkeitsarbeit.

 


Register

Die Alpha-1-Center stellen ein zentrale Informations- und Beratungsstelle über das Deutsche Register für Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel dar. Die Rekrutierung neuer AATM-Patienten ist für die Erfassung krankheitsrelevanter Verlaufsdaten eine wichtige Grundlage:

  • Dazu klären die Institutionen Betroffene des AATM und/oder deren Angehörige über das Deutsche Register auf.

 


Forschung

Ja nach Art und Ausstattung der Institutionen unterstützen die Alpha-1-Center Forschung im Bereich AAT-assoziierter Erkrankungen. bzw. führen eigene Forschungsprojekte durch.

 


Die Alpha-1-Center Kommission

Die Alpha-1-Center Kommission wird alle 2 Jahre neu gewählt.
Aufgaben der Kommission hinsichtlich der Struktur- und Qualitätssicherung:

  • Evaluierung von Kandidaten-Centern durch Auswertung eines Fragebogens hinsichtlich Kriterien und Leistungsmerkmalen.
  • Evaluierung bestehender Center durch Auswertung eines jährlichen Aktivitätsberichtes.


Die Alpha-1-Center Kommission (2013/2014), vertreten durch:

  • Dr. Clemens Kelbel (Center Dortmund)
  • Dr. Klaus Kenn (Center Schönau)
  • Dr. Walter Vorderstraße (Center Weyhe)
  • Dr. Marion Trautmann (Grifols Deutschland GmbH, Beratung und Koordination)